Les conventions
En Belgique, en 1987, une convention est mise en place pour les unités de diabétologie qualifiées.. adultes. Il faut attendre 1997, pour qu'une convention spécifique enfants et adolescents soit activée. En 2005, un tiers des jeunes diabétiques sont encore suivis dans des conventions adultes. Il faut attendre 2016 pour que le suivi des jeunes de moins de 16 ans soit confié uniquement aux conventions pédiatriques.
Actuellement, les jeunes diabétiques peuvent être suivis en Belgique dans 17 centres agréés ayant une convention établie avec l'INAMI : convention en matière d'autogestions du diabète sucré chez les enfants et les adolescents.
Cette convention mention permet aux jeunes diabétiques de moins de 18 ans au moment du diagnostic d'être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire pédiatrique. La convention peut être reconduite annuellement en pédiatrie durant 2 ans maximum, à 18 et 19 ans. Ensuite les jeunes sont transférés dans une convention adulte (qui peut les accueillir dès l'âge de 16 ans).
Pourquoi une convention ? La convention est le résultat d'une collaboration entre les pédiatres ayant une compétence particulière en diabétologie, l'INAMI et les organismes assureurs. Elle permet de rendre les soins accessibles à tous, dans des centres spécialisés par des équipes multi-disciplinaires. Le but de la convention est d'atteindre, via la réalisation d'un programme de soins multi- disciplinaire, pour les jeunes diabétiques bénéficiaires pris en charge, et en collaboration avec eux et leurs proches, l'autogestion de leur diabète.
L'objectif du programme de soins multidisciplinaire est de parvenir à une régulation optimale du diabète du bénéficiaire. À cet effet, le programme de soins multidisciplinaire doit obligatoirement toujours comporter les sept volets suivants qui sont réalisés par l'équipe de diabétologie de l'établissement :
a. l’éducation et l’accompagnement continu du bénéficiaire et/ou de son entourage immédiat dans l'autogestion du diabète,
b. la mise à disposition du matériel suivant et l’éducation continue sur son utilisation :
- le matériel dont a besoin le bénéficiaire pour déterminer lui-même sa glycémie, sa glycosurie, sa cétonurie et sa cétonémie.
- une pompe à insuline portable si le bénéficiaire en fait usage,
c. l'accompagnement social et émotionnel du bénéficiaire et de son entourage immédiat, dans le cadre du diabète.
d. la mise à la disposition des enseignants et de la direction de l'école fréquentée par le béneficiaire de l'information nécessaire quant à la détection, la prévention et le traitement des complications aiguës du diabète. En outre, les enseignants seront informés et guidés pour discerner, comprendre et saisir de la façon la plus experte possible les problèmes de leur élève, liés à son affection, notamment sur le plan social et psychologique.
e. la mise en place d'une permanence téléphonique destinée à répondre aux appels des bénéficiaires et de leur entourage immédiat, même en dehors des heures de consultation.
e. la mise en œuvre d'un réseau de soins urgents qui, en cas d'urgence, doit pouvoir garantir un maximum de compétence diabétologique spécifique.
f. la collaboration et l’échange d'informations avec le médecin traitant et, le cas échéant, le médecin généraliste du bénéficiaire.
Pour mener à bien cette mission :
- une équipe multidisciplinaire de professionnel(le)s spécialisé(e)s en diabétologie pédiatrique (pédiatre, infirmier(ère), psychologue, diététicien(ne), assistant(e) sociale,
- la possibilité de se rendre sur le lieu de vie du jeune tant à la maison, qu'à l'école, que pour préparer un camp de vacances,.. une mission souvent plus qu'utile pour informer et former l'entourage direct du jeune,
- des moyens financiers !! L'inami finance la quasi totalité des besoins humains et matériels pour entourer les jeunes diabétiques.
Les allocations familiales
Les allocations familiales majorées :
En Belgique, avant 2007, un système d’allocations d’handicap assurait un complément d’allocations pour les personnes handicapées de plus de 66%.
En 2007, le système a été revu et permet d’octroyer des allocations familiales majorées en cas de maladie chronique suivant une évaluation comprenant 3 piliers :
- Pilier 1 : 0 à 6 points attribués selon la maladie (barème). Pour le diabète : varie selon le type et complications
- Pilier 2 : 0 à 12 points attribués selon les répercussions pour l’enfant par rapport à un enfant du même âge sans la maladie selon 4 domaines d’observation (0-3 points chacun) :
- L’éducation, les apprentissages et l’intégration sociale
- La communication
- La mobilité et les déplacements
- Les soins corporels à domiciles
- Pilier 3 : impact de l’affection de l’enfant sur son entourage selon 3 domaines :
- Traitements à domicile (0-3 points)
- Déplacements pour surveillance et traitement (0-3 points)
- Adaptation du milieu de vie et des habitudes de vie (0-3 points)
Les points obtenus dans le troisième pilier sont doublés, donc de 0 à 18 points possibles
Jusque 21 ans, les allocations majorées sont octroyées sans contrôle de la scolarité et ensuite avec contrôle de la scolarité
Le patient expert
L'expérience nous montre que les soins pourraient être meilleurs : des questions, pas toujours de réponses, pas toujours faciles de s'y retrouver dans notre système de soins;
Le patient Expert ou le parent Expert est une personne qui s'engage à aider d'autres patients/parents atteints de la même maladie après avoir suivi avec succès une formation adéquate ; il ne remplace pas le professionnel de santé. Une fois formé, le patient/parent expert peut collaborer avec sa propre association de patients dans des projets pour les patients, ou avec des hôpitaux, des institutions gouvernementales, des entreprises, des ministères, des groupes de recherche universitaires, ...
La formation est délivrée par le Patient Expert Center, et dure 40 heures réparties sur 6 mois.
Dia'Bulles compte 4 parents experts et ont déjà mené à bien différents projets :
- participation avec des professionnels et une artiste à l'élaboration d'un nouveau carnet de suivi pour la gestion du diabète. Un carnet où la place est donnée au vécu émotionnel, un carnet personnel sans être un journal intime, un carnet qui peut amener des discussions avec les parents, psychologue, médecin, infirmier(ère)... le carnet "Folisabelle". Dia'Bulles a décidé d'offrir ce carnet à chaque nouveau membre diabétique.
- les "Café Papote" : un endroit où se rencontrer entre parents, pour échanger, papoter,... tous les premiers mardis du mois dès 19.30. Ces moments sont réservés aux membres en ordre de cotisation et sur inscription : addiabulles@gmail.com
D'autres projets en développement :
- travail sur la discrimination d'accès à certaines professions
DEVENIR Patient/Parent Expert : contactez-nous : addiabulles@gmail.com
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La crèche et le parcours scolaire
Les conventions pédiatriques sont dans l’obligation d’apporter une information claire sur le diabète pour les enfants scolarisés :
Dans la convention en matière d'autogestion du diabète sucré de l'enfant et de l'adolescent, le programme de soins multidisciplinaires doit obligatoirement comporter sept volets réalisés par l'équipe de diabétologie. Un de ces volets prévoit : « la mise à la disposition des enseignants et de la direction de l'école fréquentée par le bénéficiaire de l'information nécessaire quant à la détection, la prévention et le traitement des complications aiguës du diabète. En outre, les enseignants seront informés et guidés pour discerner, comprendre et saisir de la façon la plus experte possible les problèmes de leur élève, liés à son affection, notamment sur le plan social et psychologique . » ( article 4, paragraphe d ).
Ce cadre légal permet une collaboration importante avec les écoles qui doivent tout mettre en place pour accepter la démarche des infirmiers(ères) des conventions pédiatriques.
L'important, avant tout, est de dédramatiser une situation, souvent nouvelle pour un(e) enseignant(e), pour permettre un accueil optimalisé du jeune. Par cette information, les messages d'informations des parents seront mieux intégrés.
Le but est de laisser les parents en 1ère ligne pour informer l’entourage au fur et à mesure .
Dans un second temps, les infirmiers(ères) viennent appuyer l’info donnée par le biais du point de vue médical et répondre aux nombreuses questions.
Le but est de sensibiliser sans stigmatiser mais également de s’assurer que le cadre de vie de l’enfant va pouvoir, dans les plus brefs délais, répondre aux différents aménagements à mettre en place, tout en tenant compte du stress des personnes assurant la prise en charge, de leur personnalité, vécu et « à priori » :
"Ca ira mon grand-père était diabétique, je l’ai déjà vu faire."
"Mon conjoint a le diabète (de type 2) , je m’y connais."
"Les parents ne respectent pas le régime « diabétique » car il a du choco dans ses tartines."
"Si il a des taux hauts et bas = il sait pas gérer."
"Il fait semblant d’être en hypoglycémie pour ne pas faire gym."
La plupart du temps toutes les structures répondent présentes et assurent aux patients la possibilité de pratiquer leurs soins avec confort et sécurité, sous supervision et bienveillance (par exemple : s’assurer que les injections de midi soient possibles dans des conditions optimales.)
Malheureusement, il arrive encore régulièrement que certaines structures ne répondent pas à l’appel par manque de temps ou d’intérêt.
L’enjeu est alors d’initier cette rencontre comme étant une occasion d’établir un contact et maintenir un lien à la fois dans l’intérêt de l’enfant mais aussi de leur équipe, pour les soutenir, les rassurer et répondre à leurs interrogations, ou tout simplement, pour qu’ils puissent nous faire part de leurs observations.
Le but est de toucher un maximum d’intervenants principaux mais aussi d’inviter les personnes non concernées par l’élève à se joindre à l’équipe si le sujet les intéresse. Cette réunion s’effectue la plupart du temps pendant le temps de midi pour sensibiliser un maximum de monde (surveillants des garderie, personnel de la cantine, éducateurs, direction, titulaires, professeurs de sport et autres, puéricultrices, infirmière pms , …). L'équipe rencontre aussi les pairs dans un second temps (classe) en suivant le souhait du jeune et en respectant son besoin ou non de se mettre en avant .
L’équipe laisse sur place la circulaire des besoins spécifiques, de la documentation en rapport avec le diabète mais également avec la technologie utilisée , et le mode d’emploi du kit prévu pour les hypoglycémies sévères.
L’information est donnée en fonction du contexte, des besoins et craintes de chacun (élèves , professeurs , parents), du caractère urgent, et est aussi adaptée à des situations d'exception (départ en classes de dépaysement par exemple).
La recherche
La recherche fondamentale, les études cliniques sont une étape indispensable pour améliorer la qualité de vie des personnes diabétiques en espérant que, dans l'avenir, on puisse retarder voire empêcher l'apparition du diabète et peut-être le guérir également.
Différents axes pour agir :
- L'Immunothérapie :
Des recherches sont menées pour moduler la réponse immunitaire et empêcher l'attaque des cellules bêta. - Les greffes d'îlots de Langerhans :
La transplantation d'îlots de Langerhans (cellules productrices d'insuline) est une option thérapeutique qui vise à restaurer la production d'insuline. - Le pancréas artificiel :
Le pancréas artificiel, que l'on connaît actuellement sous une forme partielle, est un système de surveillance de la glycémie et d'administration d'insuline automatisé. Il améliore le contrôle glycémique et la qualité de vie des patients. - Stratégies de prévention:
Des études visent à identifier les facteurs de risque et à développer des stratégies de prévention, notamment des interventions immunologiques et environnementales.
En résumé: Les recherches scientifiques sur le diabète de type 1 progressent, avec l'objectif de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, de développer des traitements plus efficaces et de prévenir son apparition.
La transition
L'arrivée dans les études supérieures et pour certains le passage dans la vie professionnelle s’accompagne en général d’une période de transition pour le suivi du diabète. Le jeune adulte va, entre 18 et 20 ans, être amené à un changement important pour son suivi. Il va quitter l'équipe multidisciplinaire pédiatrique qu'il connaît souvent depuis son diagnostic pour une équipe multidisciplinaire adulte.
La transition est ce transfert progressif, préparé et accompagné d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge en médecine adulte.
Préparer la transition est d'une importance majeure :
- Il existe un risque de rupture de suivi (jusque > 30% ) si la transition n’est pas correctement établie.
- Le rôle infirmier est primordial dans le maintien du lien et est nécessaire à un suivi de qualité.
- La prise en charge doit répondre aux besoins spécifiques du jeune.
Cela implique le passage d’une gestion familiale à une gestion autonome.
Les personnes diabétiques expriment une peur d’abandon, une angoisse de la séparation parfois..
En effet , l’équipe pédiatrique qui a initié le traitement et l’éducation va préparer le jeune à continuer son chemin en convention adulte.
Pour cela , cette transition qui sera double car à la fois médicale et personnelle, se préparera avec toute l’équipe bien avant le passage en convention adultes.
Le permis de conduire
L'arrêté royal du 23 mars 1998 détermine la règlementation du permis de conduire. Des modifications y sont apportées régulièrement. Le 10 septembre 2010, un arrêté royal apporte une modification majeure concernant la législation du permis de conduire pour la personne diabétique.
Le texte concernant le diabète sucré débute avec la phrase suivante : "Le candidat atteint de diabète sucré est inapte à la conduite", s'ensuit alors le cadre normatif pour être reconnu apte à la conduite pour une personne diabétique.
L’octroi du permis est soumis à la législation qui stipule que le permis est délivré pour une durée limitée de 5 ans (renouvelable) pour le groupe des conducteurs particuliers (groupe 1) sur base d’une attestation rédigée par le médecin diabétologue du patient.
Pour les chauffeurs professionnels (groupe 2), une législation particulière est applicable.
La législation concerne les personnes atteintes de diabète, mais également d’autres personnes avec des maladies chroniques comme l'épilepsie par exemple.
La procédure est obligatoire et le non-respect est non seulement punissable mais implique que l'assurance automobile pourrait ne pas couvrir un accident.
Il faut que le diabète soit bien équilibré et la personne diabétique ne doit présenter aucune complication pouvant mettre en danger sa propre sécurité ou celle des autres usagers de la route.
Dans certaines situations, le diabétologue peut demander une suspension du permis de conduire pour une durée déterminée.
Il est impératif de toujours avoir ce qu’il faut sur soi, dans sa voiture , avant de prendre le volant (resucrage). L'usage d'un lecteur glycémique ou un application sur un smartphone est régi de la même manière que l'usage du gsm au volant.
Attestations téléchargeables :
Les droits du patient diabétique
L’UNIA est une institution publique interfédérale indépendante qui lutte contre la discrimination et promeut l’égalité des chances.
L’UNIA offre la possibilité de faire gratuitement un signalement de façon confidentielle en ligne ou en appelant le 0800/12800 les jours ouvrables de 9h30 à 13h00.
L’UNIA apporte une expertise qui permet également de faire la différence pour les décideurs politiques , les juristes ainsi que les organisations et acteurs de la société civile œuvrant dans les domaines de l’inclusion et de l’égalité.
Le but est de parvenir à une solution négociée et dans certains cas en allant jusqu’au tribunal mais toujours avec votre accord.
Les assurances
En Belgique, le diabète n'empêche pas de souscrire à une assurance, mais cela peut rendre le processus de souscription plus complexe et potentiellement entraîner des surprimes ou des exclusions. Il est crucial de déclarer votre diabète lors de la demande d'assurance.
Impact du diabète sur l'assurance vie:
- Déclaration obligatoire:
Vous devez informer l'assureur de votre état de santé, y compris votre diabète. - Surprime:
Dans certains cas, l'assureur peut appliquer une surprime, c'est-à-dire une augmentation du coût de l'assurance, en raison du risque accru lié au diabète. - Exclusions:
Certaines compagnies d'assurance peuvent exclure certaines complications liées au diabète de la couverture. - Droit à l'oubli:
Il existe une législation en Belgique, notamment la "loi Partyka" et le droit à l'oubli, qui vise à mieux protéger les personnes présentant un risque de santé accru, y compris celles atteintes de diabète. Cette loi peut permettre de réévaluer les surprimes ou les exclusions après un certain délai après le diagnostic ou le traitement du diabète.
Recommandations:
- Comparer les offres:
Il est conseillé de comparer les offres de différentes compagnies d'assurance pour trouver la meilleure solution adaptée à votre situation. - Consulter un courtier:
Un courtier en assurances peut vous aider à naviguer dans le processus de souscription et à trouver des options adaptées à vos besoins spécifiques. - Demander une réévaluation:
Si vous pensez que votre surprime ou vos exclusions sont injustifiées, vous pouvez demander une réévaluation auprès du Bureau de suivi de la tarification.
Impact du diabète sur :
- Assurance auto:
Il est conseillé d'informer sa compagnie d'assurance en cas de diabète, mais cela ne devrait pas entraîner de surprime, sauf en cas de non-respect des conditions d'aptitude à la conduite. - Assurance voyage:
Il est important de vérifier les conditions de prise en charge des problèmes liés au diabète en cas de voyage à l'étranger.
Merci pour votre inscription !
