La diabète au quotidien

Les allocations familiales 

Les allocations familiales majorées :

En Belgique, avant 2007, un système d’allocations d’handicap assurait un complément d’allocations pour les personnes handicapées de plus de 66%

En 2007, le système a été revu et permet d’octroyer des allocations familiales majorées en cas de maladie chronique suivant une évaluation comprenant 3 piliers :

• Pilier 1 : 0 à 6 points attribués selon la maladie (barème)

                      Pour le diabète : varie selon le type et complications

• Pilier 2 : 0 à 12 points attribués selon les répercussions pour    l’enfant par rapport à un enfant du même âge sans la maladie selon 4 domaines d’observation (0-3 points chacun)
• L’éducation, les apprentissages et l’intégration sociale
• La communication
• La mobilité et les déplacements
• Les soins corporels à domiciles
• Pilier 3 : impact de l’affection de l’enfant sur son entourage selon 

1. Domaines

• Traitements à domicile (0-3 points)
• Déplacements pour surveillance et traitement (0-3 points)
• Adaptation du milieu de vie et des habitudes de vie (0-3 points)

Les points obtenus dans le troisième pilier sont doublés, donc de 0 à 18 points possibles

Jusque 21 ans, les allocations majorées sont octroyées sans contrôle de la scolarité et ensuite avec contrôle de la scolarité

La crèche et le parcours scolaire

Les conventions pédiatriques sont dans l’obligation d’apporter une information claire sur le diabète pour les enfants scolarisés :

La convention prévoit : « la mise à la disposition des enseignants et de la direction de l'école fréquentée par le bénéficiaire de l'information nécessaire quant à la détection, la prévention et le traitement des complications aiguës du diabète. En outre, les enseignants seront informés et guidés pour discerner, comprendre et saisir de la façon la plus experte possible les problèmes de leur élève, liés à son affection, notamment sur le plan social et psychologique . » (article 4 Paragraphe d).

Ce cadre légal amène la notion d’obligation qui ne laisse pas beaucoup de marge de manœuvre aux écoles qui sont dans l’obligation d’accepter la démarche des infirmières des conventions pédiatriques

Cela atteste donc de toute la délicatesse nécessaire pour aborder les choses afin que chaque partie puisse vivre cette information avec sérénité.

Le but est de laisser les parents en 1ère ligne pour informer l’entourage au fur et à mesure .

Dans un second temps , les infirmières viennent appuyer l’info donnée par le biais du point de vue médical. 

Un nouveau patient est toujours prioritaires pour une visite scolaire 

Le but étant de sensibiliser sans stigmatiser mais également de s’assurer que le cadre de vie de l’enfant va pouvoir dans les plus brefs délais répondre aux différents aménagements à mettre en place.

Tout en tenant compte du stress des personnes en charge , de leur personnalité , vécu et « à priori ».

Cela permet également de répondre aux nombreuses questions mais aussi de mettre fin à certains préjugés :

*ça ira mon grand-père était diabétique , je l’ai déjà vu faire 

*mon conjoint a le diabète (de type 2) , je m’y connais

*les parents ne respectent pas le régime « diabétique » car il a du choco dans ses tartines

*si il a des taux hauts et bas = il sait pas gérer 

*il fait semblant d’être en hypo pour ne pas faire gymn

La plupart du temps toutes les structures répondent présentes et assurent aux patients la possibilité de pratiquer leurs soins avec confort et sécurité ,sous supervision et  bienveillance . Notamment s’assurer que les injections de midi sont possibles dans des conditions optimales .

Malheureusement , il arrive encore régulièrement que certaines structures ne répondent pas à l’appel par manque de temps ou d’intérêt. 

L’enjeu est alors d’initier cette rencontre comme étant une occasion d’établir un contact et maintenir un lien à la fois dans l’intérêt de l’enfant mais aussi de leur équipe , pour les soutenir , les rassurer et répondre à leurs interrogations , ou tout simplement pour qu’ils puissent nous faire part de leurs observations.

Le but  est de toucher un maximum d’intervenants principaux mais aussi d’inviter les personnes non concernées par l’élève à se joindre à l’équipe si le sujet les intéresse. Cette réunion s’effectue la plupart du temps pendant le temps de midi pour sensibiliser un maximum de monde (surveillants des garderie , gens de la cantine , éducateurs , direction , titulaires , professeurs de sport et autres, puéricultrices , infirmière pms , …) et l’équipe rencontre  aussi les pairs dans un second temps (classe) en suivant le souhait du jeune et en respectant son besoin ou non de se mettre en avant . 

Besoin indispensable d’établir une relation de confiance si besoin d’intervenir chez des jeunes plus en détresse ; rôle de l’éducateur d’année.

L’équipe laisse  sur place la circulaire des besoins spécifiques , de la documentation en rapport avec le diabète mais également avec la technologie utilisée , et le mode d’emploi du kit prévu pour les hypoglycémies sévères.

L’info est adaptée en fonction du contexte , des besoins et craintes de chacun (élèves , professeurs , parents) , du caractère urgent , et diffère parfois si départ en classes de dépaysement par exemple .

Les études

• Immunothérapie:
  Des recherches sont menées pour moduler la réponse immunitaire et empêcher l'attaque des cellules bêta. 
  
• Greffe d'îlots de Langerhans:
  La transplantation d'îlots de Langerhans (cellules productrices d'insuline) est une option thérapeutique qui vise à restaurer la production d'insuline. 
  
• Pancréas artificiel:
  Le pancréas artificiel, un système de surveillance de la glycémie et d'administration d'insuline, améliore le contrôle glycémique et la qualité de vie des patients. 
  
• Stratégies de prévention:
  Des études visent à identifier les facteurs de risque et à développer des stratégies de prévention, notamment des interventions immunologiques et environnementales. 
  

En résumé: Les recherches scientifiques sur le diabète de type 1 progressent, avec l'objectif de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, de développer des traitements plus efficaces et de prévenir son apparition. 

La vie professionnelle

Le passage dans la vie professionnelle s’accompagne en général d’une période de transition au sein même de la convention ; 

Définition de la transition: transfert progressif, préparé et accompagné d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge en médecine adulte.

• Il existe un risque de rupture de suivi si la transition n’est pas correctement établie, selon Jacquin P. (2016): « Sans organisation particulière, le nombre de perdus de vue après le passage en adulte était de 20 à 60% ».
• Le rôle infirmier est primordial dans le maintien du lien et est nécessaire à un suivi de qualité.
• La prise en charge doit répondre aux besoins spécifiques du jeune.

Cela implique le passage d’une gestion familiale à une gestion plus autonome.

Les personnes diabétiques expriment une peur d’abandon, une angoisse de la séparation parfois..

En effet , l’équipe pédiatrique qui a initié le traitement et l’éducation va préparer le jeune à continuer son chemin en convention adulte.

Pour cela , cette transition qui sera double car à la fois médicale et personnelle, se préparera avec toute l’équipe bien avant le passage en convention adultes.

Le permis de conduire

Depuis 2002, une règlementation particulière est en place pour les personnes diabétiques qui ont bien sûr le droit de conduire .

Cependant, l’octroi du permis est soumis à la législation qui stipule que le permis est délivré pour une durée limitée de 5 ans (renouvelable) pour le groupe des conducteurs particuliers (groupe 1)  sur base d’une attestation rédigée par le médecin diabétologue du patient (dès que le patient reçoit 3 injections d’insuline ou plus, ou est traité par pompe à insuline)

Pour les chauffeurs professionnels (groupe 2), une législation particulière est applicable (renvoyer vers site ADD)

Cette procédure concerne les personnes atteintes de diabète , mais également d’autres personnes avec des problèmes chroniques

La procédure est obligatoire et le non-respect est non seulement  punissable mais implique que l'assurance automobile pourrait ne pas couvrir en cas de problème

Il faut que le diabète soit bien équilibré et la personne diabétique ne doit présenter aucune complication pouvant mettre en danger sa propre sécurité ou celle des autres usagers de la route.

Dans certaines situations, le diabétologue peut demander une suspension du permis de conduire pour une durée déterminée

Il est impératif de toujours avoir ce qu’il faut sur soi , dans sa voiture , avant de prendre le volant .

Pour davantage d’informations : lien vers l’arrêté royal

Les droits du patient diabétique

 

L’UNIA est une institution publique interfédérale indépendante qui lutte contre la discrimination et promeut l’égalité

L’Unia offre la possibilité de faire gratuitement un signalement de façon confidentielle en ligne ou en appelant le 0800/12800 les jours ouvrables de 9h30 à 13h00.

L’Unia permet un appui d’experts qui permettent de faire la différence pour les décideurs politiques , les juristes ainsi que les organisations et acteurs de la société civile œuvrant dans les domaines de l’inclusion et de l’égalité.

Le but est de parvenir à une solution négociée et dans certains cas en allant jusqu’au tribunal mais toujours avec votre accord.

Les assurances

En Belgique, le diabète n'empêche pas de souscrire à une assurance , mais cela peut rendre le processus de souscription plus complexe et potentiellement entraîner des surprimes ou des exclusions. Il est crucial de déclarer votre diabète lors de la demande d'assurance. 

Impact du diabète sur l'assurance vie:

• Déclaration obligatoire:
  Vous devez informer l'assureur de votre état de santé, y compris votre diabète. 
  
• Surprime:
  Dans certains cas, l'assureur peut appliquer une surprime, c'est-à-dire une augmentation du coût de l'assurance, en raison du risque accru lié au diabète. 
  
• Exclusions:
  Certaines compagnies d'assurance peuvent exclure certaines complications liées au diabète de la couverture. 
  
• Droit à l'oubli:
  Il existe une législation en Belgique, notamment la "loi Partyka" et le droit à l'oubli, qui vise à mieux protéger les personnes présentant un risque de santé accru, y compris celles atteintes de diabète. Cette loi peut permettre de réévaluer les surprimes ou les exclusions après un certain délai après le diagnostic ou le traitement du diabète. 
  

Recommandations:

• Comparer les offres:
  Il est conseillé de comparer les offres de différentes compagnies d'assurance pour trouver la meilleure solution adaptée à votre situation.
• Consulter un courtier:
  Un courtier en assurances peut vous aider à naviguer dans le processus de souscription et à trouver des options adaptées à vos besoins spécifiques.
• Demander une réévaluation:
  Si vous pensez que votre surprime ou vos exclusions sont injustifiées, vous pouvez demander une réévaluation auprès du Bureau de suivi de la tarification. 
  

Impact du diabète sur : 

• Assurance auto:
  Il est conseillé d'informer sa compagnie d'assurance en cas de diabète, mais cela ne devrait pas entraîner de surprime, sauf en cas de non-respect des conditions d'aptitude à la conduite. 
  
• Assurance voyage:
  Il est important de vérifier les conditions de prise en charge des problèmes liés au diabète en cas de voyage à l'étranger.